ご挨拶

謹啓
皆様におかれましては益々ご清祥のこととお慶び申し上げます。

さて、この度、第23回日本ライソゾーム病研究会を下記の要領で開催いたします。
本研究会では、ライソゾーム病を中心課題として、基礎研究・臨床研究について発表・討論を行う
予定です。また患者様へのセミナーも行います。

ここで得られる成果は、わが国の今後のライソゾーム病の研究・診療に寄与していくと期待いたし
ます。
多数の皆様の御参加を心よりお待ち致しております。

謹白

2018年7月吉日
第23回日本ライソゾーム病研究会
代表幹事 井田博幸
東京慈恵会医科大学小児科学講座

開催概要

主要講演

  • 先端分野講演 
    江良 択実 先生(熊本大学 発生医学研究所 幹細胞誘導分野)
    「疾患由来iPS細胞を使った疾患解析と薬剤開発」
  • 特別講演1 
    遠藤 明史 先生(東京医科歯科大学臨床試験管理センター)
    「最近の難病対策の動き」
  • 特別講演2 
    内多 勝康 様(国立成育医療研究センター 「もみじの家」)
    「医療的ケア児をめぐるレスパイトの現状と課題」

会期

2018年12月7日 (金)、 12月8日 (土)
幹 事 会:2018年12月7日(金)13:10~ 東京慈恵会医科大学 2号館1203会議室にて開催予定

会 場

東京慈恵会医科大学 大学1号館講堂

参加費・懇親会費

  • 参 加 費・・・ 1,000円(患者様:無料)
  • 懇親会費・・・ 1,000円(患者様:無料)

演題募集

ライソゾーム病に関する一般演題を募集いたします。

応募期間

演題応募期間を終了いたしました。
沢山のご応募ありがとうございました。

応募要領

下記のボタンをクリックして、抄録テンプレート(MS Word2010)をダウンロードしテンプレートに従い抄録を作成してください。

演題登録画面の必要事項をすべて入力し、抄録データを添付するチェックボックスをチェックし、作成した抄録を添付してから登録送信ボタンをクリックしてください。
登録が完了すると、登録完了メールが自動送信されます。登録ができていないとメールが届きません。
少し時間をおいても登録完了メールが届かない場合は、再度登録をお願いします。

申し込み先・問い合わせ

第23回日本ライソゾーム病研究会運営事務局
株式会社インターグループ内
〒105-0001 東京都港区虎ノ門2-2-5 共同通信会館4F
e-mail: lysosome@intergroup.co.jp

採否結果

演題の採否は日本ライソゾーム病研究会のプログラム委員会にご一任ください。
採否結果につきましては、10月下旬ごろメールにてご連絡いたします。

鈴木邦彦研究奨励賞募集

日本ライソゾーム病研究会におきましては、鈴木邦彦先生の御厚情によりライソゾーム病に関する研究の発展ならびに若手研究者の育成を意図して鈴木邦彦研究奨励賞を設立しております。
日本先天代謝異常学会会員の皆様におかれましては、鈴木邦彦研究奨励賞に応募していただきたくご案内いたします。
受賞者には、賞金と賞状が授与されます。

鈴木邦彦研究奨励賞募集要項

応募資格:
①年齢は2018年12月31日において満45歳以下とする。
②日本先天代謝異常学会会員に限る。

応募方法:
自薦・他薦は問いません。
提出書類
①応募用紙(下記のボタンをクリックして、PDFをダウンロードしてください。)

②過去5年間の研究テーマに関する論文5編*(筆頭著者、共著者不問)の別刷もしくはコピー7部を下記宛先まで郵送してください。
*わが国で行なわれた研究を優先します。

提出期限:
演題応募期間を終了いたしました。
沢山のご応募ありがとうございました。

提 出 先:
第23回日本ライソゾーム病研究会運営事務局
〒105-0001 東京都港区虎ノ門2-2-5 共同通信会館4F
株式会社インターグループ内

選考方法:
鈴木邦彦研究奨励賞選考委員会にて選考
選考委員長:
井田博幸

問合せ先:
第23回日本ライソゾーム病研究会運営事務局
株式会社インターグループ内
〒105-0001 東京都港区虎ノ門2-2-5 共同通信会館4F
e-mail: lysosome@intergroup.co.jp

日程表

※日程表をクリックすると PDF ファイルが開きます。印刷の際はこちらをご利用ください。

プログラム

第1日 12月7日(金)

10:05~10:10 開会の辞

10:10~11:00 一般演題1

座長

渡邊 順子
久留米大学小児科学講座
坪井 一哉
名古屋セントラル病院ライソゾーム病センター

1.ファブリー病ヘテロ型61名における年齢と臓器障害との相関性

坪井 一哉, 野中 健史, 山本 浩志, 後藤 裕美, 恒川 明季
名古屋セントラル病院ライソゾーム病センター

2.ファブリー病における不整脈の特徴と発作性心房細動に対して経皮的心筋焼灼術を施行した一例

後藤 裕美, 坪井 一哉, 山本 浩志, 恒川 明季
名古屋セントラル病院ライソゾーム病センター

3.Long-Term Effects of ERT for Fabry Disease: Male and Severely Affected Female Cases Showed Different Degree of Sphingolipid Accumulation

Mohammad Arif Hossain, Chen Wu, Keiko Akiyama, Rina Itagaki, Kaoru Eto, Takashi Miyajima, Yoshikatsu Eto
Advanced Clinical Research Centre, Institute of Neurological Disorders, Kawasaki, Japan

4.特徴的な脊髄MRI所見を認め,同種造血幹細胞移植を実施した遅発型Krabbe病の一例

光武 明彦1, 松川 敬志1,2, 岩田 淳1, 石浦 浩之1, 三井 純1,2, 平 賢一郎1, 徳重 真一1, 寺尾 安生1, 清水 潤1, 遠矢 嵩3, 黒川 峰夫3, 酒井 規夫4, 辻 省次1, 2
1.東京大学 神経内科、2.同大学 分子神経学講座、3.同大学 血液・腫瘍内科、4.大阪大学 小児科

5.神経セロイドリポフスチノーシスを発症したカニクイザル

下澤 律浩1, 棟居 佳子2, 高橋 一朗1, 岡林 佐知2, 木村 展之3, 片貝 祐子2, 揚山 直英1, 八神 健一2, 保富 康宏1
1.国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所 霊長類医科学研究センター、2.一般社団法人予防衛生協会、3.国立長寿医療研究センター アルツハイマー病研究部

11:00~11:50 特別講演1

座長

下澤 伸行
岐阜大学科学研究基盤センター ゲノム研究分野

最近の難病対策の動き

遠藤 明史
東京医科歯科大学臨床試験管理センター

12:00~13:00 ランチョンセミナー1共催:サノフィ株式会社

座長

濱崎 考史
大阪市立大学医学部小児科

『ムコ多糖症を疑ったその後に!~検査編~ と 震災時における院内および患者さんのマネジメント』

田中 藤樹
北海道医療センター小児科/小児遺伝代謝センター

13:10~13:50 幹事会 (2号館 1203会議室)

14:00~14:50 特別講演2

座長

遠藤 文夫
くまもと江津湖療育医療センター

医療的ケア児をめぐるレスパイトの現状と課題

内多 勝康
国立成育医療研究センター 「もみじの家」

14:50~15:50 特別セミナー共催:アミカス・セラピューティクス株式会社

座長

大橋 十也
東京慈恵会医科大学総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部/小児科

日本人ファブリー病症例の遺伝子変異についての検討

小林 正久
東京慈恵会医科大学小児科学講座

Galafoldの使用経験について

酒井 規夫
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻成育小児科学

16:00~17:30 先端分野シンポジウム 「ライソゾーム病の中枢神経治療」

座長

小須賀 基通
国立成育医療研究センター ライソゾーム病センター
小林 博司
東京慈恵会医科大学総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部/小児科

血液脳関門通過型酵素の開発と非臨床評価

南 幸太郎
JCRファーマ株式会社 研究本部 薬理・安全性研究部

The GBA Mutation: Its Role in Gaucher Disease and as a Risk Factor in Parkinson’s Disease

Tanya Fischer
Global Project Head of Parkinson’s Disease and Rare Neurology, Clinical Development/Neurology, Multiple Sclerosis, and Gene Therapy (Sanofi)

異染性白質ジストロフィーに対する髄腔内酵素補充療法の展望

酒井 規夫
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻成育小児科学

18:00~20:00 懇親会

『Pirouette』(ピルエット)
〒105-0001 港区虎ノ門1-23-3 虎ノ門ヒルズ ガーデンハウス1階
電話 03-6206-6927

第2日 12月8日(土)

10:10~11:00 一般演題2

座長

櫻井 謙
東京慈恵会医科大学小児科学講座
成田 綾
鳥取大学医学部附属病院脳神経小児科

1.臍帯血移植にて進行抑制を得ている乳児後期型異染性白質ジストロフィーの女児例

山岡 正慶1, 村木 國夫1, 本多 隆也1, 櫻井 謙1, 秋山 政晴1, 小林 博司1,2, 大橋 十也1,2, 井田 博幸1
1.東京慈恵会医科大学 小児科学講座、2.同総合医科学研究センター遺伝子治療研究部

2.ファブリー病患者における皮膚の乾燥や掻痒感に対する保湿入浴剤(ドゥーエⓇ)の有効性

山本 浩志, 後藤 裕美, 恒川 明季, 坪井 一哉
名古屋セントラル病院ライソゾーム病センター

3.ファブリー病患者における眼所見の検討

恒川 明季1,2, 後藤 裕美2, 山本 浩志2, 坪井 一哉2
1.名古屋セントラル病院 眼科、2.名古屋セントラル病院 ライソゾーム病センター

4.パーキンソン病患者におけるGBA遺伝子変異のキャリアー頻度とキャリアー患者の臨床的特徴について

近田 彩香1, 三井 純2, 戸田 達史1, 辻 省次2
1.東京大学 神経内科 2.東京大学 分子神経学講座

5.プロジェクトHOPEより2次的所見で、ファブリー病家系を発見した一例

山川 裕之1,2, 松林 宏行3, 堀内 泰江3, 東川 智美3, 飯田 圭4, 月村 考宏5, 兎川 忠靖5, 櫻庭 均6, 小崎 健次郎7, 福田 恵一1, 楠原 正俊8
1.慶應義塾大学病院 循環器内科、2.横浜市立市民病院 循環器内科、3.静岡がんセンター ゲノム医療推進部 遺伝カウンセリング室、4.静岡がんセンター 循環器内科、5.明治薬科大学 生体機能分析学教室、6.明治薬科大学 臨床遺伝学教室、7.慶應義塾大学病院 臨床遺伝学センター、8.静岡がんセンター研究所 地域資源研究部

11:00~11:50 先端分野講演

座長

大橋 十也
東京慈恵会医科大学総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部/小児科

疾患由来iPS細胞を使った疾患解析と薬剤開発

江良 択実
熊本大学 発生医学研究所 幹細胞誘導分野

12:00~13:00 ランチョンセミナー2共催:シャイアー・ジャパン株式会社

座長

井田 博幸
東京慈恵会医科大学小児科学講座

ライソゾーム病の病態解明と根本治療の可能性

酒井 規夫
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻成育小児科学

13:10~14:10 患者会シンポジウム 「就学と就労問題について」

座長

奥山 虎之
国立成育医療研究センター ライソゾーム病センター
中村 公俊
熊本大学大学院生命科学研究部小児科学分野

「就学・就労について〜ゴーシェ病患者の声〜」

古賀 晃弘
日本ゴーシェ病の会

「就学と就労について」

石原 八重子
ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体 Fabry NEXT

「就学と就労問題について」

本間 りえ
特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会

ファブリー病における就学と就労問題について

沼澤 賢治
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会

14:10~14:15 閉会の辞

事務局

事務局:
東京慈恵会医科大学小児科学講座
〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8
Tel 03-3433-1111(内3330) Fax 03-3436-6626
担当: 金城 栄子
E-mail:kaneshiro-eiko@jikei.ac.jp

運営事務局:
第23回日本ライソゾーム病研究会運営事務局
株式会社インターグループ内
〒105-0001 東京都港区虎ノ門2-2-5 共同通信会館4F
e-mail: lysosome@intergroup.co.jp